Aliancia pripomína, že hoci sa mnohé zriedkavé choroby prejavia už v ranom detstve, stále je veľa tých, ktoré prepuknú až pri dospievaní alebo v dospelosti. Prejavmi viacerých zriedkavých ochorení sú napríklad epilepsia, autizmus, či mentálne znevýhodnenie, a preto je pravdepodobné, že veľa zriedkavých chorôb je ešte „nedodiagnostikovaných“.
Väčšia osveta tejto problematiky by podľa aliancie mohla pomôcť ľuďom so zdravotnými problémami, na ktoré nemajú bežní lekári odpoveď, nájsť cestu k správnej diagnostike, prípadne aj k liečbe. Nápomocný môže byť aj zoznam expertíznych pracovísk pre zriedkavé choroby, ktorý je na webe aliancie.
Napriek zriedkavému výskytu žije na svete viac ako 300 miliónov ľudí so zriedkavými chorobami, ich počet je medzi 6000 až 8000. Vysoký počet zriedkavých chorôb sa prejavuje aj v ich rôznorodosti. Spája ich však to, že sú závažné a život ohrozujúce.
Zdroj feed teraz.sk
