Narodil sa len o dva týždne skôr, ako bolo plánované a jeho rodi?ia vtedy netušili ni? o vzácnom Wieacker-Wolff syndróme. Genetickej chorobe, ktoré postihuje najmä pohybový aparát.
Lekári ju malému Filipkovi diagnostikovali, ke? mal asi dva mesiace. Odvtedy sa za?alo spoznávanie choroby a najmä boj s jej prejavmi. Pomocou pri nej je v prvom rade rehabilitácia.
K?menie sondou
Prvé mesiace svojho života prežil Filipko v nemocnici, po narodení mal totiž problém s dýchaním a papaním.
„Potreboval prístroje, ktoré mu pomáhali dýcha? a nasogastrickú sondu, ktorou mu pomali?ky nap??ali bruško, aby som rástol a priberal,“ opisuje synov štart do života mama Michaela. „Za?ali mu v nemocnici sadrova? noži?ky od bedra až po pršteky s cie?om, že to pomôže, no bolo to zbyto?né. Lekári povedali, že tu pomôžu len operácie.“
Po prepustení z nemocnice však malý Filipko bojoval so zápalom obli?iek, covidom a aj zápalom p?úc, ktorý ho vrátil opä? do nemocnie a aj ku k?meniu sondou. S jedením zápasí malý Filip dodnes. Potrebuje opä? dvíha? hlavu, ?o už pred covidom vedel, zosilnie?, nau?i? sa sedie? a neskôr chodi?.
Cestou je cvi?enie
Wieackerov syndróm sa prejavuje deformáciou k?bov na nohách, atrofiou svalov, rúk, úbytkom svalovej hmoty, poruchami svalov tvare, poklesom vie?ok, problémom s o?ami, nízkou postavou ?i zakrivenou chrbticou.
Filipko preto pre boj s tou chorobou potrebuje v prvom rade zosilnie?.
„Potreboval by ve?a cvi?i?, viac ako len raz za týžde?, a ur?ite by mu pomohli aj rehabilita?né pobyty, ktoré sú finan?ne ve?mi náro?né,“ dodáva mama Michaela a vysvet?uje, pre?o založili výzvu na darcovskom portáli ludialudom.sk.
Za každú podporu ?akuje.
faktbox
Wieacker-Wolff syndróm
• Ve?mi vzácna pomaly sa rozvíjajúca genetická choroba, ktorá zasahuje pohybový aparát. Trpia ?ou najmä muži, ženy chorobu prenášajú.
• Prejavy a príznaky: deformácia k?bov nôh, atrofia svalov nôh a rúk, úbytok svalovej hmoty, porucha svalov tváre, jazyka a centra re?í, o?í, pokles vie?ok, škúlenie, mierna mentálna retardácia, zakrivenie chrbtice, nízky vzrast
Zdroj feed teraz.sk
